Evento #TuCuentasSalud

¡Buenos días!

Hoy quiero hablaros del evento al que tuve la suerte de acudir el sábado pasado. Se trata de #tucuentassalud, organizado por Saludesfera, la asociación Tú cuentas mucho y Novartis. El objetivo era ayudar a la divulgación en redes, blogs y con contenido digital sobre salud, sin perder el rigor y sobre todo, el sentido común. 

Por qué nace Tú cuentas mucho.

Esta plataforma nace como respuesta a una necesidad que transmiten los pacientes de ciertas enfermedades. Pacientes que buscan ayuda, apoyo, soluciones y respuestas en internet. Su objetivo es empoderar al paciente, darle información adecuada y rigurosa para que pueda tomar decisiones y actuar de la mejor manera posible.

Cuando vamos al médico debemos ir bien informados. En la consulta podemos bloquearnos, no sabemos qué dudas podemos tener, no tenemos tiempo de reflexionar. Ir preparado a ese momento nos ayudará a resolverlo con más efectividad y a no irnos a casa con un mar de dudas. Así participaremos en la toma de decisiones que tienen que ver con nuestra salud y, por tanto, con nuestra vida y pasarán por nuestro criterio.

La importancia de la investigación y los ensayos clínicos

Este es un tema que he descubierto gracias al evento. No sabía nada acerca del funcionamiento de un ensayo clínico y ha sido una de las cosas más interesantes que escuché. El desarrollo de un medicamento sucede en varias fases, todas ellas controladas y con un seguimiento exhaustivo.

Deben demostrar que este nuevo medicamento es mejor, más seguro y más eficiente que los que ya se encuentran en el mercado. Los costes de desarrollo son muy elevados. Además, los ensayos clínicos se realizan de manera voluntaria y proporcionan al paciente algunas ventajas como la oportunidad de un mejor tratamiento, otras vías de actuación, seguimiento más habitual…

En investigación sobre oncología, España es de los países en cabeza, con el 40% de sus ensayos destinados a esta enfermedad. Por supuesto, en cualquier parte del proceso, el paciente puede decidir dejar el ensayo sin ningún tipo de problema.

Estos ensayos se publican de manera pública para todo el mundo. La transparencia en ellos es total y se comunican resultados favorables tanto como los que no lo son. Siempre será el profesional sanitario el que decida que perfiles encajan para el ensayo, pero ofrece muchas oportunidades para aquellos que lo realizan.

La salud digital por Enfermería blog

Jordi nos compartió los datos más relevantes de la jornada en cuanto a la importancia de hablar más y mejor de estos temas en la red.

El 60% de pacientes busca información en internet, y el 49% afirma fiarse de ella. Sin embargo, solo el 6’4% de los sanitarios recomienda webs con rigor. El avance de las tecnologías obliga a los sanitarios a aceptar este canal de información y debería reconducir a sitios fiables y seguros.

Experiencias de primera mano

Diana Oliver nos contó acerca de su experiencia como paciente con alergia al frío. Ella sufrió esta enfermedad sin saber que era y sin diagnóstico durante 7 años. No sabía dónde ir ni que hacer. Entonces encontró un grupo de Facebook donde se trataba el tema y conoció a personas con su mismo problema, sus mismas inquietudes. Personas que la entendían.

A partir de ahí consiguió que la diagnosticaran y aún así pasaron años sin aplicarle ningún tratamiento efectivo. Gracias a esos canales se enteró de uno de ellos y pudo dar un paso más en el control de la misma.

Vanesa Pérez de, Y de verdad tienes tres , nos ha contado el inicio de la comunidad de familias diversas que ha conseguido crear, con hijos en situaciones más complejas de lo normal. También ha afirmado mucho que lo que necesitan esas familias muchas veces es acompañamiento y que sepan dónde acudir. Tener los recursos necesarios para gestionar su situación de la mejor manera posible. Piden un hueco para su realidad. 

Montserrat Tarres, Directora de Comunicación Grupo Novartis España, habló sobre el daño que hace el “postureo” en las redes sociales. La necesidad de no mostrar realidades idílicas que no son las que pasamos la mayoría y que nos hacen ver una realidad distorsionada, sobre todo a los más jóvenes. Tenemos una responsabilidad con nuestro entorno y lo que publicamos en nuestros canales.

Somos responsables de que lo que decimos puede afectar, para bien o para mal, a la gente de nuestro alrededor. Hay que dejar clara nuestra postura y desde que prisma hablamos, profesional o experiencia personal, argumentando nuestras palabras con información segura y real. Al final no solo decidimos qué creer sino a quién creer, tenemos que transmitir confianza, credibilidad y seguridad.

Bulos sobre salud y dónde buscar

Los bulos sobre salud en redes sociales no hacen más que perjudicarnos a todos. A los profesionales porque les va a costar más que la gente se crea lo que publica por estos canales y a los pacientes porque no sabrán qué fuente es fiable. Disponemos de un hashtag en redes para denunciar este tipo de bulos #saludsinbulos. Pero, sobre todo, no compartir nada que no hayamos verificado. Leer y contrastar, siempre.

Aquí os dejo los sitios donde deberíamos acudir si queremos información fiable sobre salud: Asociaciones de pacientes, Asociaciones de enfermedades y Colegios oficiales. Web de Tú cuentas mucho y el escritorio del paciente (enfermería blog).

Por último nos habló Clara Ávila, sobre blogging, pero me gustaría dedicarle un post a parte a este tema, así que ¡lo tendréis dentro de poco! Además, el viernes tendréis el vlog en el canal con las charlas del evento.

Y tú, ¿has acudido a internet alguna vez en busca de información sobre una enfermedad? ¿Sabes dónde buscar información fiable y contrastada?

Sonríe, podemos hacer mejor las cosas.

Marta

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