#LaVerdadIncreíble

¡Buenos días! Hoy me hace mucha ilusión escribir este post, ya que tuve la suerte de poder asistir al evento realizado entre Novartis, Madresfera y Saludesfera, para dar a conocer más a fondo la campaña que llevan a cabo junto a la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica para difundir y dar a conocer a fondo esta enfermedad.

Lee más sobre ella y no te olvides de compartir, ¡ayudar a mucha gente está en tus manos!

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Imagen de la campaña #laverdadincreible de la web de la AAUC

¿Qué es la verdad increíble?

Como ya he dicho, se trata de una campaña de concienciación social dirigida a informar a la población sobre la Urticaria Crónica, una enfermedad que afecta mucho a la calidad de vida de quienes la padecen, en todos los niveles (físico y emocional). 

Esta campaña nace de la necesidad de difusión de conocimiento fiable y contrastado de la enfermedad y de eliminar ciertos mitos y estigmas que pueden surgir alrededor de ella y que, además, suponen un grave inconveniente para los pacientes que tienen que luchar contra la exclusión o rechazo social debido a ese desconocimiento.

En el evento tuvimos la inmensa suerte de conocer más sobre la enfermedad de mano del doctor Jorge Suárez, dermatólogo del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, que nos explicó detalladamente y de manera sencilla en qué consistía y cómo afectaba a la vida normal de los pacientes.

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Además, pudimos escuchar el testimonio de Mº Antonia Gimeno, la presidenta de la Asociación de Afectados con Urticaria Crónica y de Adriana García, abogada asociada y paciente de la enfermedad.

¿Qué es la Urticaria Crónica? ¿Cuáles son sus síntomas?

“Se trata de una enfermedad dermatológica que se caracteriza por la presencia de ronchas y/o angioedema (hinchazón de la piel, sobre todo facial) de tamaño variable y acompañadas de picor”.

Las causas de esta enfermedad son desconocidas, sin embargo muchos casos se relacionan con orígenes autoinmunes. Se consideran también posibles factores agravantes o desencadenantes: el estrés. la fatiga, infecciones, reacciones a medicamentos, materiales, alimentos, la temperatura o el sol. 

Pero no existe un solo tipo de urticaria, para resumirlos os dejo una de las diapositivas del doctor Suárez, que la verdad que creo que resumen de manera sencilla los tipos que nos podemos encontrar. Además, hizo hincapié en que cada caso hay que tratarlo de manera muy personalizada porque puede ser totalmente diferente de un paciente a otro.

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¿Como podemos manejar la enfermedad?

Los pasos para diagnosticar la urticaria pasan por la recopilación de información, siendo un buen método la elaboración de algún tipo de diario en el que anotar síntomas, frecuencia, posibles desencadenantes, momento del día y cualquier otra cosa que pueda ser importante para avanzar de manera más rápida. Por lo tanto es fundamental el empoderamiento del paciente enfermo.

Tenéis disponible en la web de la AAUC, un enlace a la aplicación que permite precisamente esto, un registro exhaustivo de la enfermedad a través de ella.

Según el doctor Suárez, en el caso de la urticaria crónica suele ser más importante la exploración presencial y la escucha al paciente que las posibles pruebas médicas que puedan hacerse. Además, el paciente debe confiar mucho en su médico que le acompañará durante todo el proceso. 

Cuando le tocó el turno a Adriana García, nos contó su caso personal con urticaria desencadenada por el frío, en el que no sólo afectaba a la piel sino que le provocaba graves casos de anafilaxia, impidiéndole respirar y pudiendo ser mortal si no se controlan a tiempo. 

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De ahí sufrió numerosos problemas en el entorno laboral, muchos de ellos por desconocimiento de la gravedad de la enfermedad. No podía estar cerca de aires acondicionados, debía beber agua caliente, resguardarse de cambios de temperatura… O en cualquier momento podría sufrir un ataque que pusiera en riesgo su vida. Esto la llevó a sentirse inadaptada, sentimiento que comparten muchos afectados y que puede llevar a otras enfermedades como la depresión. 

Quiso mandar un mensaje de esperanza y positivismo, ya que una vez comenzado el tratamiento pudo llevar una calidad de vida normal. 

La enfermedad en los niños.

Una de las partes que más me llamaron la atención (por mi situación actual de madre reciente) es la vivencia de la enfermedad en los niños.

La infancia es uno de los picos altos en los que aparece la enfermedad, así que es habitual que muchos de los pacientes sean niños. Este grupo de afectados lucha, además, con el desconocimiento en las aulas y por parte del resto de compañeros y padres, necesitando que se difunda más sobre la enfermedad para dejar claras cosas como que no es contagiosa y evitar así el gran rechazo social que sufren.

Para ello, desde la Asociación han escrito un cuento que podéis ver aquí que va a hacer llegar la enfermedad de manera sencilla y adaptada a ellos, eliminando gran parte de estas dudas o mitos que puedan surgir en el entorno de un niño afectado.

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Imagen del cuento sobre Urticaria Crónica de la web de la AAUC

Algunos datos sobre urticaria.

A nivel mundial el 1% de la población padece esta enfermedad, que afecta mayoritariamente a mujeres y que tiene dos picos de aparición, en la infancia y a partir de los 30 años de edad. 

La duración de la enfermedad suele ser de 1 a 5 años, remitiendo el 50% en los 6 primeros meses, el 30% en los tres años, el 10% en 5 años y persistiendo hasta en el 8% durante más de 25 años.

En cuanto al impacto en la vida de los pacientes, en uno de cada tres casos afectará al sueño y la realización de actividades cotidianas. El 30% de las personas con UCE (espontánea) tuvo que ausentarse del puesto de trabajo al menos una hora en la última semana. El 58% afirma absentismo laboral como consecuencia directa de la enfermedad, y un 26%afirma que la patología lleva tres o más días de baja al año.

Además, el 84% afirma sentirse limitado para salir a cenar o tomar algo (afectando a nivel social de forma directa y negativa), el 73% declina invitaciones de ese tipo y el 73% también se siente condicionado en sus relaciones sexuales. 

Por último, como el tiempo en diagnosticarse y tratarse suele ser elevado, de unos dos años, el 62% afirma haber perdido la esperanza y deja de buscar ayuda, relacionando la enfermedad con otras patologías como pueden ser la ansiedad o la depresión.

Mitos y verdades sobre la urticaria crónica

Si quieres conocer algunos mitos y verdades sobre la enfermedad, en breve tendréis en mi canal de Youtube el resumen completo de la charla, super interesante y necesario al igual que lo demás. Sígueme en las redes para no perderte nada.

Si tienes o conoces a alguien con urticaria que necesite ayuda…

Sobre todo, como siempre, acude a tu médico. Nada ni nadie puede ayudarte mejor.

Puedes contactar con la AAUC, la Asociación de Afectados por Urticaria Crónica, donde además de darte consejos y apoyo sobre la enfermedad, te ofrecen otros servicios como el de asesoramiento legal en caso de necesidad. Recordemos que es una enfermedad muy limitante y que, en muchos casos, se necesita defensa en el terreno laboral. 

Además, son muy activos en redes sociales, pueden informarte sobre centros públicos de referencia, cursos, charlas…

Puedes entrar en los siguientes enlaces para más información:

www.urticariacronica.org

www.pielenlaquevivir.es

www.tucuentasmucho.com

Gracias al maravilloso equipo de Novartis, Madresfera y Saludesfera por hacer llegar información veraz, contrastada y de ayuda a muchas personas que lo necesitan.

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Sonríe, podemos ayudar a muchas personas si nos informamos mejor sobre sus situaciones.

Marta

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